子供が低身長の特定疾患の場合に受けられる制度とは

子供が低身長の特定疾患の場合に受けられる制度とは

■成長ホルモンの治療は高額

 

成長ホルモンの投薬治療には、高額の治療費がかかります。

 

 

 

低身長は、同年齢の子供の100人中2番目より低いという値(−2.0SD値)より
低い状態を指します。

 

 

多くの低身長における治療は、成長ホルモンを注射器で投薬するという治療となります。

 

 

子供の臀部(おしり)へ注射器で投薬するのですが、自宅で自分で行うこととなります。
これをほぼ毎日行います。 しかも何年間も行う必要があるのです。

 

 

成長ホルモンの製剤は非常に高価な薬です。
1年間投薬すると、何百万円もかかることもあるそうです。

 

 

体重あたりで投薬量が変わってくるのですが、健康保険が認められた場合でも
体重×0.6万円×0.3(保険負担分)ほどの費用がかかります。

 

 

30kgの子供であれば、毎月6万円程度、年間で70万円程度必要になります。

 

 

成長ホルモンの投薬は、思春期が終わる17歳ごろまで続けないといけないので
かなりの額となってしまいます。

 

 

高額な治療費の対策として、治療費の自己負担分額が一定の金額を超えた場合には、
超えた分を後で返金してくれる「高額療養費制度」があります。

 

 

また、特定疾患として認められた場合は、「小児慢性特定疾患による医療費助成制度」が
受けられる助成制度があります。

 

 

地方自治体で、医療機関に支払う自己負担分を一部、または全額助成してもらえる制度です。
多くの自治体が行っています。

 

 

特定疾患として認めてもらう条件とは何でしょうか。

 

 

■低身長の特定疾患とは

 

低身長となる特定疾患とはどのような病気なのでしょうか。
どのような助成制度があるのでしょうか。

 

 

 

特定疾患とは、日本において 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野
の対象に指定された疾患です。
2012年で130疾患があります。

 

 

この特定疾患の対象となる疾患にかかると、地方自治体が治療費の自己負担分を一部か全部、
助成してもらうことができる疾患があります。

 

 

低身長の治療である成長ホルモン投薬に関する費用は、国の厚生事業として法制化されている
「小児慢性特定疾患治療研究事業」により助成を受けることができます。

 

 

「小児慢性特定疾患」の認定基準を満たした場合に必要な手続きを行い、認定を受けられると、
20歳になるまでの治療費の助成を受けることができます。

 

 

低身長の原因となる特定疾患には、次のものがあります。

 

 

・成長ホルモン分泌不全性低身長症
・低出生体重性低身長症(SFD低身長症)
・ターナー症候群
・プラダー・ウィリー症候群
・ヌーナン症候群
・軟骨異栄養症
・小児慢性腎不全

 

 

ただし、いずれの病気も、現在の身長や身長の伸び率が医学的に「低身長」と認められた
場合のみの適用です。

 


上記の小児慢性特定疾患に指定されている疾患であれば、保健所で所定の手続きを行います。

 

 

認可されると、健康保険の3割負担の中で、高額療養費制度で負担できる額を超える治療費を
国と都道府県による公費で負担してくれるので、自己負担額はほぼ0円になります。

 

 

しかし近年、小児慢性特定疾患の設定基準が厳しくなりました。
特定疾患であっても、治療開始時身長が−2.5SD値以下でないと認定されなくなりました。
今まではー2.0SD値でした。

 


また、治療により身長が伸びて、男子なら156.4cm、女子なら145.4cmに達すると
認定が取り消されることになりました。

 

 

■特定疾患の申請時に必要なもの

 

特定疾患の助成制度を申請するために必要なものです。

 

 

 

低身長の治療に対する助成制度を受けるために、特別疾患の申請を保健所へ届ける
際に必要な書類です。

 

 

@医療券交付申請書
保健所で交付している申請願の書類です。

 

 

A医療意見書
担当の医師に作成してもらいます。 費用が掛かる場合があります。
「意見書の研究利用に関する同意書」を任意で提出しても構いません。

 

 

B世帯調書
C住民票
D健康保険証のコピー

 

 

E生計中心者の課税状況を確認できる書類
・確定申告をしている場合は、確定申告書の控えのコピー、市区町村民税(非)課税証明書
・確定申告をしていない場合は、年末調整済みの源泉徴収票のコピー、市区町村民税(非)
課税証明書

 

 

・生活保護を受けている場合は、生活保護受給世帯の証明書を指します。

 

 

以上ですが、申請に必要な書類は、地域によって異なる場合があります。
保健所または市区町村役場で確認した方がよいでしょう。

 

 

必要な書類がそろえば、保健所(または市区町村役場の担当部署)へ持っていき、対象児童の
保護者が申請の手続きを行います。

 

 

審査が終わり申請が認可されると、自宅に小児慢性特定疾患の「受診券(医療券)」が
届きます。
それを医療機関の窓口に出せば、特定疾患の助成制度を受けることができます。

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